Salud

Seis cosas que debes conocer en el Día Mundial de la Hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, lo que les causa sangrados más abundantes

Por  Juan Leyva

1.

Día Mundial

Foto: Pixabay

Foto: Pixabay

Hoy 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de Hemofilia, iniciativa que promueve la Federación Mundial de Hemofilia desde 1989 y cuyo propósito es concientizar sobre la hemofilia entre la población general. Este año, el tema es la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.

2.

¿Qué es?

En México se considera una enfermedad

En México se considera una enfermedad "rara". Foto: Pixabay

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X. Las personas que viven con esta condición pueden sangrar por más tiempo. Esto, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.

3.

La hemofilia en México

Foto: Pixabay

Foto: Pixabay

En nuestro país, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.

Se estima una incidencia de 1 por cada 10 mil nacidos y se calcula que 400 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), en México existen 6202 personas con éste padecimiento.

4.

No tiene cura

Esta enfermedad no tiene cura y que tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de esta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.

Una persona que vive con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con terapias innovadoras

5.

No reciben tratamiento adecuado

No tiene cura, pero sí tratamientos efectivos. Foto: Pixabay

No tiene cura, pero sí tratamientos efectivos. Foto: Pixabay

Desgraciadamente, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.

6.

Situación en México

En México los pacientes  enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud. Foto: Pixabay

En México los pacientes enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud. Foto: Pixabay

En México, muchos pacientes con hemofilia no son capaces de desarrollarse con normalidad debido a que enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud, entre ellas están:

  • Pacientes sin seguridad social
  • Limitaciones en la cobertura del Seguro Popular, en la edad de acceso, en las barreras presupuestales de su protocolo de atención y en la distribución de sus hospitales
  • Esquemas de atención heterogéneos, que generan pacientes de primera y pacientes de tercera dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
  • Pocas clínicas de atención integral de hemofilia
  • Bajo uso de esquemas profilácticos de atención