CDMX

Piden crear registro de pacientes con enfermedades raras en CDMX

Las personas que padecen enfermedades poco conocidas están en una grave situación de vulnerabilidad, dicen los diputados de la CDMX

Por  Carmen Leticia Villegas Moreno

Piden crear registro de pacientes con enfermedades raras en CDMX. | Especial

Piden crear registro de pacientes con enfermedades raras en CDMX. | Especial

Ciudad de México.-Para garantizar el acceso e inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito educativo y laboral, la diputada del grupo parlamentario del Partido de Trabajo (PT) Jannete Guerrero Maya solicitó a la Secretaría de Salud federal y local crear un registro de pacientes con enfermedades raras o lisosomales.

La legisladora consideró indispensable crear políticas públicas, planes y programas con enfoque de inclusión, respeto y reconocimiento de los derechos humanos de todas y todos, primordialmente de aquellas y aquellos que viven en una situación de vulnerabilidad.

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Guerrero Maya señaló que los pacientes con enfermedades lisosomales (entre las que se encuentra el Síndrome de Morquio) enfrentan una grave situación de vulnerabilidad al ser padecimientos poco conocidos, mal diagnosticados y atendidos con tratamientos incorrectos.

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Durante la Comisión Permanente del Congreso de la Ciudad de México, mencionó que en México a partir del año 2017 la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras es la encargada únicamente de realizar el registro de estas enfermedades. Agregó desafortunadamente no existen datos oficiales que permitan conocer cuántas personas padecen alguna enfermedad o si cuenta con la cobertura de algún servicio médico. 

La legisladora del PT comentó que el deterioro en la salud de las personas que padecen estas enfermedades ocasiona su rechazo, por lo que solicitó a la Secretaría de Educación Pública garantizar el acceso a la educación en todos sus niveles y contar con la infraestructura adecuada para que las personas con discapacidad puedan acceder a ella.

“Por desconocimiento, falta de infraestructura o por que las autoridades educativas no cuentan con las herramientas necesarias para brindar la atención que requieren, pierden la posibilidad de desarrollarse de la misma forma que quienes no lo padecen”, apuntó Guerrero Maya.

Asimismo, indicó que actualmente enfrentan la falta de oportunidades laborales, que impide que obtengan una fuente de ingresos estables, por lo que solicitó a la Secretaría del Trabajo y Previsión Social y a la Secretaría del Trabajo y Fomento al Empleo de la Ciudad de México promover la inclusión de las personas con discapacidad al ámbito laboral. 

“Como legisladoras y legisladores, entendamos que con acceso oportuno a los tratamientos adecuados, a una educación de calidad, condiciones necesarias, así como oportunidades en el mundo laboral, las y los pacientes con enfermedades raras pueden incrementar su expectativa y calidad de vida, además de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud”, puntualizó. 

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