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Diez años después, vidas separadas para siameses

NUEVA YORK

Por: EL DEBATE

SCARSDALE, Nueva York (AP) -- Uno de los mellizos usa un iPad, disfruta juegos de video y baila al compás de canciones de Michael Jackson. El otro tiene problemas significativos, probablemente permanentes, para caminar o hablar.

La delicada separación quirúrgica hace 10 años de dos siameses filipinos no fue perfecta, pero la madre de los niños dice que su mera supervivencia es razón suficiente para celebrar el aniversario.

"Cuando nacieron, los médicos en mi país me dijeron: `Tienes que escoger cuál vive'", dijo Arlene Aguirre. "Yo les dije: `No puedo escoger'. Los médicos aquí (en Estados Unidos) no pidieron que escogiese".

Los niños, que tienen ahora 12 años, nacieron unidos por la cabeza, incapaces de sentarse, pararse o comer normalmente, ni siquiera mirarse.

Una vez que el caso fue aceptado por el Hospital Pediátrico en el centro Médico Montefiore en Bronx, Nueva York, dejar unidos a Carl y Clarence no era una opción.

"Si ellos no hubiesen acudido a nosotros cuando lo hicieron, se habrían debilitado y muerto", dijo el doctor Robert Marion, pediatra de los niños, quien planeaba estar en el hospital el lunes para celebrar el aniversario de la separación. "Estoy extremamente orgulloso de haber sido parte de esto. Estoy un poco decepcionado con parte del resultado, pero, claramente, ver cómo estos niños han sobrevivido y están mejorando, es realmente maravilloso".

El presidente de Montefiore, doctor Steven Safyer, dijo: "Nos sentimos honrados de haber jugado en papel en ayudar a estos niños a desarrollarse y convertirse en los individuos que son hoy".

Los niños fueron separados el 4 de agosto de 2014, en una operación que culminó una -entonces inusual- "separación por etapas" que requirió cuatro operaciones en nueve meses.

Cuando concluyó, el doctor David Staffenberg, cirujano plástico de los niños, dijo a la madre: "Eres ahora madre de dos niños".

Aguirre, que se quedó en el área tras la separación y ahora cría a sus hijos en Scarsdale, dijo que hace fiestas de cumpleaños a los niños dos veces al año: el 21 de abril, cuando nacieron y el 4 de agosto, cuando fueron separados.

"El tratamiento histórico era básicamente sacrificar a uno para salvar al otro", dijo el cirujano principal, James Goodrich. "La separación por etapas resultó obviamente muy exitosa".

Goodrich y su equipo han separado otras cuatro parejas de siameses unidos por la cabeza, en Londres, Melbourne y Riad.

Los niños Aguirre compartían un "puente" de cerebro, de 5 a 6 centímetros de longitud, que tuvo que ser dividido. "Cuando es más de 1 o 2 centímetros, uno o ambos niños sufren consecuencias", dijo Goodrich.

Al final, hubo cierta degeneración en el lóbulo parietal derecho, que controla el lado izquierdo, dijo Goodrich. Carl sufrió convulsiones, ahora controladas con medicamentos, y tiene un uso limitado de la pierna y el brazo derechos.

Carl usa una silla de ruedas y aparatos ortopédicos en la pierna y hay esperanzas de que pueda caminar por su cuenta, aunque Goodrich duda que la recuperación sea completa.

Su madre dice que apenas dice una o dos palabras a la vez, como "adiós" y "gracias". Estudia en aulas para niños con múltiples discapacidades y recibe terapia ocupacional, física y del habla.

Clarence, en contraste, recibe algunas instrucciones de habla, pero a diferencia de Carl, es un preadolescente vivaz que salta para saludar a los visitantes y les enseña sus juegos de video favoritos.

Clarence muestra ternura hacia su hermano, dice Arlene Aguirre: "Él se siente más como un hermano mayor. Le gusta leerle a Carl y es muy paciente".

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