Salud

Hemofílicos piden acceso a tratamientos profilácticos

Una adecuada profilaxis se traduce en mejoría en la calidad y esperanza de vida de los pacientes 

Por  Juan Leyva

La hemofilia es una enfermedad que impide la correcta coagulación de la sangre(ELDEBATE)

La hemofilia es una enfermedad que impide la correcta coagulación de la sangre | ELDEBATE

Los Cabos. «Imagina que te digan que a los 30 años te vas a morir y que ese pensamiento sea recurrente en ti y en tu familia». Esta noticia generó miedo en los padres de Héctor Hugo Hernández, quien ahora, a los 31 años de edad, puede dar testimonio de la enfermedad a la que ha logrado sobrevivir gracias al tratamiento profiláctico al que ha podido acceder junto a su hermano, quien también padece la enfermedad, ambos tipo A, de grado severo. 

La hemofilia es una enfermedad que se hereda de madre a hijo varón que afecta la coagulación de la sangre, la cual se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en la articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo. 

México tiene registrados 6 mil 200 enfermos de hemofilia, pero la cifra podría superar los 10 mil, ya que se podría dar un subregistro, afirmó Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, durante el Foro de Hemofilia realizado en San José del Cabo y organizado por la farmacéutica Roche México, evento al que fue invitado periódico ELDEBATE. 
 

Mal tratamiento 
La enfermedad ha causado estragos en la salud de Hugo, ya que debido a los constantes sangrados, las articulaciones han causado desvío de columna y desgaste de sus rodillas, tobillos y espalda. 

Hugo presentaba sangrado tres veces al mes, y su hermano dos. Eran tratados al principio con plasma, que les ocasionaba reacciones secundarias, como alergias y fiebres altas, ya que durante la infancia la enfermedad era aún desconocida en México y el tratamiento no era el adecuado. Fue hasta los 18 años cuando tuvo acceso al tratamiento profiláctico que cambió su vida, ya que pudo llevarse el factor para administrárselo en casa, pues anteriormente tenía que acudir a un hospital en caso de que se presentara sangrado. 

Afecta la vida productiva 
Laura Villarreal, hematóloga pediatra, coordinadora de la clínica de hemofilia del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), indicó que la hemofilia reduce drásticamente la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores si no se trata adecuadamente, ya que únicamente el 60 por ciento de los pacientes con hemofilia severa es productivo. Además, destacó que un tratamiento incorrecto puede llevarlos a la discapacidad a largo plazo. «Por sangrados recurrentes en músculos y articulaciones, sangrados que en algunas ocasiones pueden incluso poner en riesgo la vida del paciente cuando se presentan en órganos vitales como el cerebro». 

Avances en tratamientos 
Indicó que el tratamiento estándar de la hemofilia es la infusión intravenosa del factor de coagulación deficiente varias veces a la semana, lo que puede representar un desgaste significativo para el paciente y sus familiares, así como para el sistema de salud en el que se atienden; pero no todos los pacientes pueden acceder a él, por lo que reciben medicamento cada que se presenta la hemorragia, en vez de recibirlo de manera preventiva. 

Agregó que se ha desarrollado una nueva opción de tratamiento de profilaxis de rutina para los pacientes con hemofilia, con el objetivo de prevenir o reducir la frecuencia de hemorragia en adultos y niños con hemofilia A con inhibidores del factor VIII, con lo que se mejora drásticamente su calidad de vida y además reduce los costos asociados a la carga de la enfermedad. 

Mal diagnosticada
El desconocimiento de la enfermedad por parte de padres y médicos hace que la hemofilia no sea detectada a tiempo para que se acuda a los servicios de salud, lo que podría disminuir las complicaciones de las hemorragias y darles una mayor calidad de vida, como en el caso de Hugo, quien pasó su infancia en hospitales y recibió todo tipo de tratamientos que le provocaban fiebres elevadas y alergias. 

Tratamiento preventivo
Alfonso Quintero aseguró que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana pugna por que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos médicos, tanto preventivos o profilácticos, como para disminuir los efectos de la enfermedad y evitar discapacidades tempranas. Estimó que, de las 6 mil  200 personas registradas en la federación, el 11 por ciento no tiene acceso a tratamientos adecuados, preventivos o profilácticos para disminuir los efectos de la enfermedad y evitar discapacidades tempranas: «De las 6200 personas con hemofilia, 11 por ciento no tiene cobertura (médica). Aquí es importante destacar que más de 300 pacientes en edad pediátrica de 10 a 18 años no tienen la posibilidad de entrar al Seguro Popular», aseguró Quintero. 

Nueva atención
Asimismo, dio a conocer que desde hace unos meses se ha comenzado a trabajar con un programa de atención para la hemofilia alineado con el Plan Nacional de Salud del Gobierno federal de México, en el que se busca que se incluya la atención integral, conformación de equipos de atención multidisciplinarios, protocolos de atención, acceso a laboratorios de coagulación, suministro suficiente de tratamientos, protocolos de urgencia y capacitaciones para cuidadores dentro y fuera del sector de la salud. 

La hemofilia es una enfermedad que afecta a más de 400 mil personas en el mundo, de las cuales 58 mil casos se encuentran en América Latina, y de los cuales el 52 por ciento no ha sido diagnosticado de manera correcta. La enfermedad no solo afecta el estado de salud físico de las personas, sino que también debilita su estado de ánimo y sus actividades cotidianas.

Detección

Síntomas que ayudan a detectar la hemofilia a tiempo

Se debe sospechar de la presencia de hemofilia en pacientes que tienen fácil aparición de moretones en edad temprana, sangrado sin causa aparente, particularmente en las articulaciones, músculos y tejidos blandos, o sangrado excesivo después de un traumatismo o cirugía. También pueden desarrollar la enfermedad las madres portadoras que además padecen el síndrome de Turner, un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas debido a que nacen con el cromosoma X incompleto o sin él. 

Para diagnosticarla se realizan pruebas de detección y análisis del factor de coagulación en las que se determina si la sangre coagula de manera adecuada. Con este análisis se puede diagnosticar el tipo de hemofilia y el nivel de gravedad. El médico preguntará sobre antecedentes familiares para determinar si hay trastornos hemorrágicos. 

Si se sabe de antecedentes familiares con hemofilia, se debe solicitar que a los bebés varones recién nacidos se les realice la prueba de coagulación, que se puede realizar incluso antes, tomando una muestra del cordón umbilical. Entre los síntomas más frecuentes de bebés con hemofilia se encuentran: sangrado continuo después de la circuncisión o tras tomar la muestra de tamiz con sangre del talón, sangrado en la cabeza tras el nacimiento por parto difícil o presenta moretones inflamados poco comunes o muchos moretones.

Innovación en tratamientos contra la hemofilia 

En los últimos años, los avances para tratar la hemofilia han sido constantes y significativos para la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, el tratamiento aún enfrenta grandes desafíos, pues no todos los pacientes reciben los cuidados necesarios. 

Las personas que viven con hemofilia no producen suficiente cantidad de alguno de los factores de la coagulación; es decir, las proteínas de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias. En la hemofilia tipo A se presenta una deficiencia del factor VIII; y en la hemofilia B es del factor IX. La severidad de la enfermedad en cada caso depende de los niveles del factor deficiente. Entre el 50 y el 60 por ciento de los casos corresponde a un nivel llamado severo por la presencia de < 1 % del factor de la coagulación.

«En Roche, los pacientes son el centro de nuestra atención y prioridad, por ello hemos innovado de forma constante desde hace más de setenta años en México, con lo que hemos cambiado la historia de enfermedades de gran impacto, como la hemofilia. Nos enfocamos en las personas, trabajamos en innovación y desarrollamos soluciones en materia de salud para ofrecer una mejor calidad de vida», mencionó el doctor Sergio Tena, gerente médico en Roche México.

Además, agregó: «Después de más de dos décadas en las cuales no se tuvieron descubrimientos terapéuticos, recientemente se desarrolló una nueva opción de tratamiento para la profilaxis de rutina, la cual tiene como objetivo prevenir o reducir la frecuencia de hemorragia en adultos y niños con hemofilia A con inhibidores del factor VIII, lo cual mejora drásticamente su calidad de vida y además reduce los costos asociados a la carga de la enfermedad».

Por su parte, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, destacó que «después de veinte años de espera, esta innovación terapéutica representa un avance trascendental para quienes viven con hemofilia A y brinda esperanza a quienes los rodean, especialmente sus familias». 

«En la Federación, nuestro propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, con el objetivo de generar acceso para una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Seguiremos colaborando en forma conjunta con la comunidad médica, autoridades, pacientes, familiares e industria privada con el objetivo de lograr que la innovación esté al alcance de todos», finalizó Quintero Espinoza.