Salud

Día de las enfermedades raras que afectan a 8 millones en México

Al tener medicamentos de poca demanda, muchas veces son de alto costo

Por  Juan Leyva

La búsqueda de tratamientos para este tipo de enfermedades suele tener un alto costo económico. Foto Pixabay.

La búsqueda de tratamientos para este tipo de enfermedades suele tener un alto costo económico. Foto Pixabay.

México.- Una enfermedad rara (ER), es aquella que afecta a un reducido grupo de personas. Cada país tienen parámetros de medición distinta, por ejemplo, en Europa se considera una enfermedad rara si afecta a 1 de cada 2 mil personas, mientras que en Estados Unidos cuando una enfermedad está presente en menos de 200 mil personas  y en Japón cuando un padecimiento afecta a menos de 50 mil habitantes. 

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) indica que las ER son enfermedades crónicas graves, muchas de ellas con peligro de muerte, y que más del 50 por ciento de ellas aparecen en la edad adulta. Femexer agrega que  Estas patologías han sido ignoradas durante mucho tiempo por médicos, investigadores y políticos, de hecho, no había ni siquiera una política ni programas de investigación científica en el campo de las enfermedades raras hasta hace algunos años. 

Para concemorar a las personas que sufren alguna de las enfermedades raras, se eligió un día "raro"; el 29 de febrero, si es no es año bisiesto, se celebra el 28 de febrero. 

En México se estima que 8 millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara y se calcula que en el mundo existen unos 7 mil tipos de enfermedades raras. En nuestro país, los más frecuentes son: Fibrosis quística, hemofia, mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio, Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I, II y III.

El 5 % de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos. Sin embargo, los altos costos de los medicamentos y la falta de los mismos repercute en la esperanza de vida. 

Sin embargo, Los tratamientos son caros, ya que los laboratorios que hacen los medicamentos utilizan biotecnologías especiales y, al no ser un producto con gran demanda, los costos de elaboración se elevan.

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Esta nota incluye información de: Agencia EFE

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