Denuncian falta de fármaco para síndrome de Hunter

 El costo de la medicina es de 98 mil pesos y se requiere su aplicación una vez por semana

Por  María Elizalde

Sala de espera del Hospital Pediátrico de Sinaloa. (Foto temática)(Foto: El Debate)

Sala de espera del Hospital Pediátrico de Sinaloa. (Foto temática) | Foto: El Debate

Culiacán, Sinaloa.- Desde hace cuatro semanas los niños Joel Antonio y Jesús Osvaldo están en espera de que en el Hospital Pediátrico les apliquen el medicamento Elaprase, que es utilizado en pacientes con síndrome de Hunter.

Este fármaco genera un efecto de cero dolor en los pacientes que tienen este padecimiento, por lo que es aplicado una vez a la semana en los niños de 7 y 13 años de edad, quienes desde hace dos años se acercaron a la institución de salud para que se les aplicara a través del seguro popular.

La madre de uno de los  infantes, Adriana Palomares, explicó que durante el mes de diciembre fueron solamente dos semanas las que se les aplicó el tratamiento, y en otras ocasiones ha escaseado, por lo que en su desespero por ver un retroceso en la enfermedad de sus hijos, acudió directamente con las autoridades del hospital a preguntarles cuándo estaría surtiéndose este fármaco.

Me han dicho que no pueden hacer nada, que por parte del hospital se llevó a cabo la gestión ante la Secretaría de Salud para que se los surtieran

Carencias

Las familias de los niños son de bajos recursos, y esperan algún día que el medicamento para aliviar los fuertes dolores en articulaciones y huesos nunca les falte, ya que están conscientes de que sus padres no podrán comprarlo, ni siquiera una dosis.

Joel Antonio, originario de Villa Juárez, Navolato; y Jesús Osvaldo, de Teacapán, Escuinapa; viajan cada semana en espera de recibir su tratamiento y que en ocasiones, además del esfuerzo físico que hacen para trasladarse, saben que sus padres hacen un esfuerzo económico para llevarlos al nosocomio, y que a su llegada les digan que no hay medicamento.

“Ellos se ponen tristes. Los dolores que les dan son fuertes, ni siquiera nos avisan  cada semana si habrá medicina o no

Síndrome de Hunter

Este padecimiento es hereditario, afecta principalmente a los hombres, y es causado por la deficiencia de una enzima llamada iduronato sulfatasa.

Este síndrome genera que el paciente tenga mayor volumen de cabeza, dolor de articulaciones, abdomen aumentado, pérdida auditiva, obstrucción de las vías respiratorias, apnea del sueño, aumento del hígado y daño en las válvulas del corazón. Sin un tratamiento, este síndrome avanza de manera crónica y la expectativa de vida de una persona es de 15 años.